Маленький мальчик может ослепнуть

Наши врачи не прохлопали, наши врачи не ошиблись. Просто в Германии родителям не позволяют оставить ребенка без лечения.

Кстати, немцы отметили, что первый глаз у Максима удален очень хорошо. А удаляли глаз в Смоленске.
Максиму нужен будет качественный протез. А микрочип сможет дать Максиму предметное видение.

Переговорила с мамой Максимки. Все в порядке. Сдают анализы, понедельник-вторник получают квоту и в Москву в Гельмгольца. Там их берут экстренно, без очереди.

Питера не будет.

В одном из постов Вы писали, что лечение было прервано на 9 мес и именно это привело к сегодняшнему результату.

По выписке последняя химиотерапия у Сашневых закончилась в феврале 2009. И Только в конце ноября 2009 мальчик был осмотрен специалистами в институте Гельмгольца.

п.с. Ретинобластома вещь очень вредная. Часто она не ведет себя так же агрессивно, как, допустим, остеосаркома или любая разновидность лейкоза. Максим даже в обычный детский сад ходил, не смотря на отсутствие зрения. Возможно это и успокоило родителей на время. Удалять глаз не хотели, а что делать не знали.
Хочется надеяться, что предстоящая операция пройдет успешно. Сейчас главное спасти жизнь Максиму.

Это свидетельствует о том, что у ребенка был шанс, но его упустили. И в этом виноваты не врачи... Но, вероятно, родителям не объяснили чем чревато прекращение лечения. Очень жалко Максимку...

Зачем обвинять родителей? Им что,стало легче после такой новости? Или они специально тянули время?
Попробуйте каждый поставить себя на их место, а уж потом судите...
Я склонен полагать что всё произошедшее скорее стечение обстаятельств, где кто-то вовремя не распознал начало болезни, кто-то долго "наблюдал" вместо того что бы действовать, кто-то не знал с чего начать... Один Бог знает сколько еще факторов повлияло на подобный исход.
В любом случае, мы с вами дорогие форумчане, сделали как мне нажется, всё что могли в тот период времени, который был нам отведён.
Мы не доктора, и не Господь Бог... Но всё что от нас зависило, мы сделали, и наверное даже больше (если взять финансовую и организационную составляющие), и за это ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО и НИЗКИЙ ПОКЛОН!
Жаль Максимку, безумно жаль... Но обстоятельства иногда бывают сильнее нас...

Шанс есть всегда и у всех, даже при неблагоприятных прогнозах течения подобных заболеваний.
Нет гарантий.
Доктора не могут дать твердых гарантий по результатам лечения онкологических заболеваний ни в России, ни в Германии, ни даже в Швейцарии. Есть только медицинские прогнозы. Благоприятные и неблагоприятные.
Поэтому утверждать что был упущен шанс сохранения глаза - это в корне не верно. Развитие опухоли может диктовать свои условия изначально, и совершенно не подчиняться лечению.

Bergman, родителей никто не обвиняет, злого умысла в их действиях нет и не было. И в конце концов - они не врачи. Далеко не любой врач в поликлиннике обладает верной информацией о разделе Онкология.
У родителей был страх удаления глаза и надежда - а вдруг можно спасти, ведь кому-то это удается.
А еще на всю Смоленскую область нет ни одного детского врача онколога, на контроле у которого находился бы ребенок по месту жительства. Вот. И это дикость, учитывая наличие медицинской академии в городе. Все дети, приезжающие с Каширки из онкологического отделения попадают в информационный вакуум. Онкологический диспансер их не особо жалует, поэтому туда идут, если очень что-то беспокоит.
Вот и получается, родители на нервах - там на Каширке такого насмотришься и наслушаешься, в том числе и от докторов, а прибываешь в Смоленск - вообще никому не нужен. Типа если не замечать проблему, то ее вроде как и нету.
А вообще таких детей, по месту жительства, контролирует врач педиатр. Родители, могут не знать много. А вот если доктор бездействует, то это не правильно.

Сегодня Максим Сашнев с родителями уехал в Москву, в институт Гельмгольца, на операцию по удалению глаза. Тяжело маме и папе. Как хочется остановить неумолимо бегущее вперед время...
Катя и Александр, сейчас очень важно, чтобы эта операция прошла успешно для Максимки - главное победить опухоль. Оставьте все сомнения. Сил вам, терпения и мудрости. Вы самая большая и самая нужная опора для вашего сынишки.

Держитесь ребята.

Держитесь ребята.

Максим Сашнев с мамой Катей вернулись сегодня домой. Операция прошла хорошо. Максиму сразу поставили протез. По телефону слышала его бодрый голосок - сразу чувствуется, мужик. Со слов мамы, удержать на месте мальчугана очень не просто.
Сейчас Максим планирует недельку побыть дома, а потом его в детском саду ждут с нетерпением друзья и подруги! Он соскучился по любимому детскому саду!
Мама уже была в библиотеке, где для Максима можно подобрать специальную литературу со шрифтом Брайля. Он обязательно будет учиться читать - ведь отсутствие обычного зрения не повод отставать от жизни.
По онкологии Максим будет наблюдаться или в институте Гельмгольца или в институте Блохина на Каширке. Это обязательно.

Удачи вам, Сашневы!

Как насчет информации, что мальчику удалили второй глаз? Родители отказываются давать информацию по этому поводу. Тем временем так и не раскрыта тема о растрате собранных денег хм... не по назначению.

selector, пожалуйста, прочитайте тему внимательно. Я сама (в отличии от Вас выхожу не под ником, а под собственным именем) дала довольно подробную информацию про второй глаз Максима.
В декабре 2009 года в Германию в клинику был сделан перевод на 18396 евро (см. тему)

Мальчику было проведено необходимое обследование + услуги переводчика + жилье. Возврат денег из Германии пока не пришел, но придет обязательно. Отчет будет выставлен.
Родители Максима Сашнева позвонили мне сами с вопросом - что делать с оставшейся суммой.
Мое предложение было следующим - можно помочь детям, которые, в частности, проходят лечение в институте Блохина на Каширке. Инициатива родителями Максима поддержана.
По информации доктора медицинских наук, заведующего отделением химиотерапии гемобластозов Александра Попы от 29 декабря 2009 года:

Дорогие форумчане, если у кого-то возникнут вопросы - пожалуйста, задавайте.

Серафима Фагурел, что с ребенком сейчас?

Serzhu, этими днями у меня пока не получилось дозвониться до мамы мальчика.
А около месяца назад я с ней разговаривала. Тогда, по ее словам, они приехали после проверки (проверялись на Каширке), и как бы все по онкологии у Максимки было в порядке.

Деньги из Германии на тот момент еще не вернулись. Мы договорились, что когда придут - они мне позвонят.

п.с.Как только дозвонюсь до них, бабушка говорит что вроде они в деревне, - расскажу свежие новости.

Максим Сашнев сейчас с родителями в Пржевальском. У него все хорошо. В Смоленске ходит в детский садик №7 на ул.Ломоносова. Мама Максима говорит, что у садика нет названия. В группе всего 6 человек - это специализированная группа для детей с различными проблемами зрения. Их постоянно контролирует доктор и, естественно, специальные обучающие занятия, игры. В детский сад Максим ходит с удовольствием (он всегда любил ходить в садик).
Пожелаем Максиму хорошо отдохнуть, за лето набраться сил, чтобы быть здоровым, бодрым, веселым!

Деньги из Германии на счет пока не вернулись, но вопрос будет разрешен в скором времени, о чем обязательно уведомлю наше форумное сообщество.

Информация по остатку денежных средств, собранных для Максима Сашнева для лечения в Германии.

В августе 2010 года, по моей просьбе, мне было передано 15 тыс рублей мамой Максима Сашнева на преобретение лекарств для поддерживающей терапии для Фофанова Матвея 15.08.2009 г.р. из д.Казариново, Холм-Жирковского р-на, Смоленской обл, с диагнозом: Острый миелоидный лейкоз, миеломоноцитарный вариант М4. Мальчик направлялся на поддерживающую терапию по месту жительства (т.е. в областную детскую клиническую больницу) из института Блохина (Москва-Каширка).
По закону лекарство малышу должны были предоставить в больнице бесплатно, но по-скольку детская гематология в области, как таковая, на сегодня отсутствует, то лечебное учреждение совершенно не было готово к приему пациента (и такие лекарства не продаются в обычных аптеках в свободной продаже), а единственный детский гематолог на всю область и по сей день в отпуске.
Однако, если нет осложнений здоровья пациента, то химиотерапия должна проводиться четко по указанному докторами графику - это одно из слагаемых успеха при лечении таких сложных диагнозов.
В результате сложившейся ситуации, для Матвея Фофанова срочно были преобретены и доставлены следующие препараты:

Цитозар 100 мл. * 2 флакона = 382.80
Пуринетол табл. 50 мг. * 25 шт. = 879.81
Весаноид капс 10 мг * 100 шт = 12 512.98
Блицперевод - 227.92
Доставка (включая связь, транспорт и курьерские) - 1000.00

Заведующий детского отделения гемобластозов инст. Блохина Попа А.В. дал все необходимые консультации по проведению поддерживающей химиотерапии нашим педиатрам, и лечение было проведено верно и точно в срок.

Это что касается наличных денег, остававшихся у Сашневых.

Далее: из Германии на счет Сашневу Александру Ивановичу пришла сумма 383 575, 50 рублей. Обращаю внимание, что это не вся сумма (более 10 000 евро за один раз без проблем не пересылается). Сумма непосредственно пока остается у Сашневых.
Кроме того, переводчик Сашневых сейчас в отпуске (а в его функции входит и ведение бухгалтерии пациента). По возвращению из отпуска им будет представлен полный отчет по использованию денежных средств, пересланных непосредственно на счет клиники.

А для помощи вебмани кошелек не создали?

А тему читать будем?

А вот и информация с сайта фонда Настенька, который работает непосредственно в институте окологии Блохина в Москве:

http://www.nastenka.ru/Rusver/index.php

Так же в переписке данную информацию подтвердила работник фонда Настенька Полина Карпова, она занимается вопросом помощи детям.

Сегодня состоялась встреча инициативной группы СФ с семьей Сашневых. На встрече присутствовали: Екатерина Сашнева, Александр Сашнев, их сын Максим, заместитель руководителя охранной фирмы Мангуст, Bergman, Эквадорец , Vallax, Фагурел Серафима.
Целью встречи был возврат остатка денежных средств, оставшихся у Сашневых после обследования в Германии, инициативной группе СФ, для последующей их передачи детям с онкологическими, онкогематологическими и другими тяжелыми заболеваниями.
Из Германии было получено 383 575, 50 руб.
Сашневым Александром Ивановичем было возвращено 180 000 рублей инициативной группе. Хранитель - Бергман.
150 000 рублей было им передано фонду "Настенька", о чем я писала выше.
63 575 рублей осталось на руках у Сашневых для обязательных контрольных проверок, которые они проходят в Москве, в инст.Блохина. А так же для изготовления глазных протезов для Максимки, по мере роста мальчика.

Сумма около 4700 евро, находящаяся пока в Германии, по решению присутствующих на встрече, будет перечислена в немецкую клинику, на лечение Семена Храмченкова. Об этом более подробно я расскажу в ближайшие дни.

Серафима Фагурел, по итогам встречи Вами принято правильное решение имхо.Все верно.

Только не "Вами", а "вами".